La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que, según estadísticas mundiales, afecta de 1 a 2 personas cada 100.000 habitantes por año. Desde la Clínica de ELA de Fleni explican cómo un abordaje multidisciplinario permite alcanzar mejores resultados.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que causa la pérdida del control muscular, pues afecta las neuronas motoras, que son las encargadas de controlar los músculos voluntarios. A pesar de ser una enfermedad que, hasta la actualidad, no tiene cura, es importante que la persona reciba una atención multidisciplinaria que permita lograr una mejor calidad de vida.
Según explica el Dr. Alejandro Köhler -coordinador principal de la Clínica de ELA de Fleni, que funciona en las sedes de Escobar y Belgrano de la fundación- esta patología “afecta a las motoneuronas, que son las neuronas encargadas de controlar el músculo voluntario que usamos para hablar, tragar, masticar, para mover los brazos, las piernas y el tronco. El daño de estas motoneuronas provoca un déficit en la contracción de estas de estos músculos y, de esa manera, se produce debilidad, espasticidad o rigidez”.
Los cambios en la vida del paciente pueden traer aparejadas consecuencias psicológicas, nutricionales o motrices, entre otras. En este sentido, “cada paciente demandará atención por parte de profesionales de distintas áreas de especialización, por lo cual es muy importante el trabajo coordinado entre éstos, para optimizar el tratamiento”, sostiene Köhler.
Diagnóstico y tratamiento
El diagnóstico de ELA es clínico y consiste en una serie de estudios y observaciones por parte del especialista. Algunos síntomas que pueden alertar la presencia de esta patología pueden ser cuando la persona detecta dificultades en la marcha, la deglución, la respiración o el habla.
Una vez completado el diagnóstico, existen tratamientos farmacológicos y no farmacológicos. Los primeros, se basan en la indicación de medicamentos que apuntan a disminuir la progresión de la enfermedad, para lo que se encuentran alternativas que evaluará el especialista al conocer las necesidades específicas de cada persona.
Por otra parte, el tratamiento no farmacológico puede incluir -según las particularidades de cada caso- el inicio de terapias a cargo de neurólogos, médicos clínicos, nutricionistas, gastroenterólogos, psiquiatras, kinesiólogos, neumonólogos, fonoaudiólogos, terapistas ocupacionales, neuropsicólogos y especialistas en terapia asistiva, entre otros. Según explica el neurólogo “tan importante como el tratamiento farmacológico es el no farmacológico, ya que tenemos que considerar que el cuadro clínico no solamente progresa por la propia enfermedad sino por otros factores que están involucrados y que son secundarios. Por ejemplo, el desuso muscular provocado por el reposo o por la propia debilidad, que tenemos que tratar de evitarlo. Por ende, es muy importante el abordaje por kinesiólogos o terapistas ocupacionales, para evitar la atrofia”.
Cuando una persona conoce que convive con esa condición, precisa de la contención familiar y médica para continuar su vida de la mejor manera posible. “Hay un dato que no se ve en las estadísticas pero que es de suma importancia: el paciente que enfrenta la enfermedad y realiza cada una de las terapias tiene una evolución radicalmente distinta con respecto a quienes no lo realizan tanto”, afirma el coordinador principal.
La Clínica de ELA de Fleni es única en el país por brindar un tratamiento que reúne a diferentes especialidades al servicio de acompañar a las personas en la mayor recuperación posible de sus actividades cotidianas.
