El próximo domingo 15 de marzo, de 12 a 16, se realizará una Peña Solidaria en el Club Unión de Presidente Derqui (Rivadavia 571) con el objetivo de recaudar fondos para continuar el tratamiento médico de Nuria Callaguara, una niña de cuatro años y medio que padece una enfermedad genética poco frecuente.
La iniciativa forma parte de la campaña #TodosxNuria, que busca reunir el dinero necesario para que la pequeña pueda completar un tratamiento de terapia celular que está realizando en la ciudad de Cuenca, Ecuador. Cada aplicación se realiza cada 28 días y tiene un costo de 3.000 dólares, a lo que se suman gastos de viaje y alojamiento. En total, la familia necesita reunir 24 millones de pesos para poder afrontar las tres sesiones restantes de un total de cinco.
Nuria nació con síndrome CASK, una enfermedad genética rara causada por mutaciones en el gen del mismo nombre que afectan el desarrollo cerebral. Esta condición le provoca múltiples complicaciones, entre ellas parálisis cerebral, microcefalia, coloboma del nervio óptico, hipoacusia lateral cerebelosa y dificultades para alimentarse, por lo que utiliza un botón gástrico y sonda.
Su mamá, Emma Serrudo, enfermera del Hospital de Pilar, recuerda que la pequeña nació prematura y desde sus primeros días presentó señales de alerta: “No lloraba, no tomaba la leche, había que poner horarios para alimentarla y no manejaba la temperatura”. A los cuatro meses, luego de varios estudios, llegó el diagnóstico de síndrome CASK.
Se trata de una enfermedad extremadamente poco frecuente: se estima que hay alrededor de 300 casos en el mundo y apenas unos siete en Argentina. Al ser una patología rara, prácticamente no existe investigación para su cura.
Un tratamiento que abre una esperanza
A través de grupos de familias que atraviesan la misma enfermedad, Emma conoció una clínica en Ecuador que realiza terapias celulares en pacientes con diagnóstico confirmado. En enero, madre e hija viajaron a Cuenca, donde Nuria recibió su primera aplicación.
Según contó la familia, los resultados iniciales fueron alentadores. “La pediatra la vio mucho mejor. Nuria ya no grita como antes y está más relajada. Incluso existe la posibilidad de bajarle la medicación, algo que nunca había pasado”, explicó su mamá en una transmisión en redes sociales.
El tratamiento consiste en terapias con células regenerativas obtenidas del propio paciente, utilizadas para estimular procesos de reparación en enfermedades neurológicas y otras patologías. Sin embargo, es fundamental que las sesiones no se interrumpan, por lo que la familia comenzó una campaña solidaria para poder costear las aplicaciones restantes.
Música y solidaridad
Como parte de esa campaña se realizará la Peña Solidaria en Presidente Derqui, una jornada pensada para disfrutar en familia mientras se colabora con la causa.
Las entradas tienen un valor de 10.000 pesos y pueden adquirirse comunicándose por WhatsApp al 11-6848-7575. También es posible colaborar mediante transferencia a la cuenta todosconnuria, a nombre de Emma Serrudo, informando luego el pago por ese mismo número para confirmar la entrada.
Durante el evento se presentarán distintos artistas y bandas:
- Dani Figueroa (música andina)
- Dúo Ramírez – Bacci (folklore)
- Iván Arismendi (folklore)
- Los Gluten (pop)
- Los Hermanos Acuña (folklore)
- Marcelo Herrera (folklore)
- Mariana Larroca
- Monkeyblue (trap)
- Pachi (pop)
Desde la organización destacaron que será una oportunidad para compartir música en vivo, baile y un momento solidario para ayudar a que Nuria continúe con su tratamiento.
Quienes deseen colaborar o conocer más sobre la campaña pueden hacerlo a través de Instagram (@todosxnuria), TikTok (todosxnuria4) o comunicándose directamente al 11-6848-7575.
